Podporujeme

Napsal Administrator

ROČNÍK 2019

Letos byla vybrána 14-ti letá dívenka Veronika z Jablonce nad Nisou, trpící spinální svalovou atrofií. Na její příběh nás přivedla MUDr. Denisa Nyplová a poté už nebylo co řešit.

 

Spinální svalová atrofie - Typ III: juvenilní forma (Kugelbergův-Welanderové syndrom) SMA III. typu začíná obvykle v předškolním či školním věku. Nejprve se projeví poruchami chůze vyvolanými narůstající slabostí svalstva nohou. Postupně se horší i hybnost rukou, klesá síla svalstva trupu. Mezi 20 až 40 lety věku pacienti ztrácejí pohyblivost.

Verunka přestala chodit, ztratila samostatný stoj, má těžkou skoliózu. Svalová síla dolních končetin je již prakticky nulová, svalová síla horních končetin rychle slábne. Onemocnění je progresivní a pokud nebude Veronika léčena, hrozí zde v průběhu let ztráta funkce horních končetin a zejména hrozí snížení dechových funkcí a nutnosti dechové podpory. Z pohledu neurologa není na místě na cokoli čekat. Léčba je velmi nákladná. Jediný účinný lék Spinraza dokáže zastavit progresi a na léčbě může nastat zlepšení. Veronika potřebuje 6-8 sytících injekcí. Cena jedné dávky je 2 miliony Korun. Pojišťovna odmítá léčbu hradit pro nedostatek důkazů o účinnosti léku u starších pacientů.

 

Jsme si vědomi toho, že jakýkoli náš příspěvek by byla pouze kapka v moři. Maminka s Verunkou denně cvičí, masíruje ji a protahuje svaly. Moc ráda by jela k moři. Pobyt u moře jí ohromně prospívá a v zimě prakticky nebývá nemocná.

Tak jsme si dali za cíl, poslat Verunku s maminkou k moři. Pojďte nám v tom prosím pomoci. Ať už převodem jakékoli částky na níže uvedené Verunčino číslo účtu nebo přímo v místě konání naší akce. Když to je trochu půjde, Verunka s maminkou přijedou.

 

Č.ú.: 497657023/0800

Zpráva pro příjemce: Krkonoše Amerikou 2019 

 

V případě žádosti o kontakt na Veroniku rádi vyhovíme. Napište nám e-mail.

DĚKUJEME. 

Tým Krkonoše Amerikou 2019

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ROČNÍK 2018

V roce 2018 jsme se dohodli na podpoře nadace "Sovička na cestách" ve spolupráci s týmem LUKA Motorsport.

Více info zde: www.sovickanacestach.cz

Dne 17. dubna 2019 se s vaší pomocí podařilo nadaci Sovička na cestách zakoupit nový Minivan upravený pro potřeby dětí, včetně zvedací rampy pro vozíčkáře.

 

DĚKUJEME.

Tým Krkonoše Amerikou

 

 

 

 

ROČNÍK 2017

Lucinka své veliké břemeno zvládla a po více než roční léčbě je zdravá a veselá holčička!

DĚKUJEME VŠEM.

 

ROČNÍK 2017

Letošní ročník našeho srazu dostává ještě hlubšího významu tím, že se koná pro někoho. Chtěli bychom dobrovolnou sbírkou pomoci naší kamarádce Lence, jejíž tříletá dcera Lucinka již pátý měsíc bojuje v Motolské nemocnici s leukémií. Lucinčina odhodlanost a síla překonávat nástrahy osudu je neuvěřitelná a její mnohdy i přes bolest veselá povaha nakažlivá. Lucince byl navíc diagnostikován downův syndrom, a proto jsou některé běžné úkony pro ni složitější. Všichni věříme v její uzdravení, ale víme, že je to běh na dlouhou trať, neboť pouze základní léčba trvá 24 měsíců. Velký vzorem je pro nás i Lucčina maminka Lenka, která s pomocí své rodiny zvládá své tři děti s přehledem a stále má v sobě optimismu na rozdávání.

Každá pomoc je vítaná, ať už formou plínek, či čistících prostředků, ovšem ale finanční pomoc je v současné době ta nejdůležitější. Číslo účtu Lucinky je 115-4868780257/0100. O Lucince vás budeme pravidelně informovat, a věřte, že i milá vzpomínka je přínosem.

Kategorie: